Nuovo articolo su mariella: Temporanea Residente Forestiera |
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da Clarence
Introduzione
Io non sono la raccolta di fondi o vendere qualsiasi cosa. Ho SLA e voglio condividere le cose che mi hanno aiutato.
Filosofia
Penso che sia importante sapere la mia filosofia prima lettura. Un uomo saggio (mio padre) diceva sempre a me quando qualcosa era rotto; "Risolvere il problema con ciò che è disponibile per voi! Cosa avete da perdere provando? "
Ecco come vedo i miei SLA. Ho una scelta. Posso sedermi e aspettare che gli altri, come ad esempio gruppi di medici / di ricerca, di trovare un modo per risolvere il mio problema, che non è accaduto. Oppure, posso provare con quello che è a mia disposizione.
Questo è quello che ho scelto di fare: da provare! Per fortuna, ho sperimentato miglioramenti.Forse i miglioramenti sono solo il 10% al 20%, ma questo è più di quello che avevo prima. Credo di poter ancora ottenere di più, ma non accadrà a meno Continuo a cercare! Se ritieni che troppo, continua a leggere.
Dati di base
Sono 62 con FALS (familiare Sclerosi Laterale Amiotrofica); ereditato da mia madre, che morì nel 1987, circa 8 anni dopo il suo esordio. Ho iniziato a mostrare segni all'inizio del 2007, ed è stato ufficialmente diagnosticato FALS nel settembre 2008.
Perché credevo che non c'era niente che potessi fare per cambiare il risultato, ho appena seduto ad aspettare la fine. Poi, alla fine del 2009 ho letto alcune cose che mi ha fatto pensare, "Papà aveva ragione, che cosa ho da perdere cercando qualcosa fuori dagli schemi!"
Ho preso la miscela di magnesio cloruro / acqua dal 15 settembre 2009, ho attualmente prendere 4 once al giorno (2 al mattino e 2 la sera). Ho anche iniziato a prendere l'olio di cocco il 31 ottobre 2009 ho iniziato con 4 cucchiai. al giorno il primo mese. Allora sono andato a 6 secondo mese, e rivalutato a 8 il terzo mese. Una pagina web olio di cocco ha detto 4 cucchiai. al giorno era per persone "normali". Non pensavo che con ALS ero normale. Ora prendo 9 cucchiai.al giorno (3 ad ogni pasto misto nel mio cibo.) Questo è l'unico modo in cui posso prendo. Lisci mi provoca problemi alla gola!
Dopo aver esaminato un'altra pagina web olio di cocco ho iniziato a massaggiare l'olio di cocco sulla mia gamba due volte al giorno. Il risultato dal 16 Dicembre 2010 al 31 gennaio 2011 è stato un aumento 3/8 "circonferenza della coscia e una migliore resistenza. Questo è stato sorprendente così ora sto massaggiando la gamba intera, caviglia e piede, concentrandosi su eventuali punti dolenti.
Di seguito sono riportati i dettagli specifici.
A. Prima Assunzione di olio di cocco e cloruro di magnesio: (4 novembre 2009)
- Difficoltà a camminare a causa di debolezza gamba destra; dovuto usare bastoni per camminare.
- Gamba destra sentivo addormentato e non risponde quando si cammina o cercando di spostarlo.
- Muscoli della coscia destra rimpicciolite così ossa potrebbero essere facilmente sentire attraverso i muscoli sulla parte inferiore.
- Had "drop-piede". Impossibile punta il piede destro verso l'alto o verso il basso, né ruotare da un lato all'altro, per quanto a sinistra.
- Quando si è seduti non poteva sollevare coscia destra dalla sedia.
- Difficoltà Estrema mettendo scarpa destra su.
- Diritto caviglia molto viola e ferito quasi tutto il modo intorno ad esso.
- Quando sdraiato a faccia in giù sullo stomaco con le gambe tese; in grado di aumentare il mio piede destro.
- Difficoltà Estrema ribaltamento a letto perché la gamba destra non poteva muoversi da sola.
- Gamba destra non riusciva a spingere verso il basso a tutti.
- Saliva Molto spesso durante la notte.
- Sbadigliando eccessiva.
- Le vibrazioni muscolari quasi costante in tutta la gamba destra; alcuni in gamba sinistra e del braccio destro.
- Non può camminare sulle dita del piede destro.
B. Modifiche da quando ha assunto olio di cocco e di cloruro di magnesio giornaliera: (28 gennaio 2011)
- Gamba destra e il piede hanno stessi sentimenti come a sinistra.
- Aumento della forza e le dimensioni dei muscoli anteriori della coscia destra, ma ancora la debolezza di glutei, schiena, muscoli della coscia e dei muscoli che interessano ginocchio.
- Forza gamba sinistra e le dimensioni sono aumentate.
- Può stare in piedi sulla gamba destra un po 'di più perché ha guadagnato forza.
- Impossibile spostare il piede destro e le dita su e giù, e toccare piede alla musica.
- Può ruotare il piede destro verso l'interno e verso l'esterno un po '.
- Quando si è seduti; può tirare piede destro indietro, anche se non ancora fino fianco.
- Quando si è seduti; in grado di aumentare coscia destra verso l'alto per mettere su i pantaloni.
- Meno difficoltà a mettere piede destro in una scarpa.
- Comparsa di Bruised caviglia destra quasi scomparso.
- Quando sdraiato a faccia in giù sullo stomaco con le gambe tese; può iniziare a sollevare il mio piede destro.
- Sbadigliando normale.
- Può girarsi nel letto con difficoltà minima.
- Può spingere verso il basso con la gamba destra.
- Vibrazioni muscolari a gambe e braccio destro accadono solo occasionalmente e solo durante il giorno.
- Ancora avere lieve contrazione in coscia destra e glutei. (Speriamo che i muscoli risveglio).
Conclusione
Finora la mia progressione SLA è molto più lento di mia madre. Per entrambi di noi i primi muscoli ad essere colpiti sono stati quelli che consentono di eseguire (glutei, cosce e muscoli del ginocchio, ecc). In questo momento alcuni di questi muscoli non sono ancora reattivo. Il motivo potrebbe essere perché le cellule nervose sono lenti a svegliarsi dal loro 2 + anni di sonno!
Ho avuto miglioramenti positivi aggiunta di olio di cocco e cloruro di magnesio alla mia dieta. E 'l'unico cambiamento che ho fatto. Credo che il cloruro di olio di cocco e magnesio ha rallentato, e in parte invertito la progressione della SLA miei. Pertanto, ho intenzione di andare avanti sulla dieta. Ho anche intenzione di continuare a massaggiare la gamba destra con olio di cocco, e monitorando i miei cambiamenti, buono o meno buono, mensile per vedere cosa succede! Che cosa ho da perdere?
NOTA: Anche se alcune informazioni là fuori, dice l'olio di cocco aumenta i livelli di colesterolo, le mie gennaio 2011 i livelli di analisi del sangue erano molto buoni.
Aggiornamento 2012
Secondo i miei medici mio annuale EMG del 6 marzo th 2012 non ha mostrato variazioni rispetto allo scorso anno. Hanno detto che la progressione era sia fermato o è stato quasi arrestato, e che avrei dovuto continuare a fare quello che ho fatto!
Da quando ha assunto queste cose che ho avuto cambiamenti positivi sufficienti che i miei medici sono confusi, perché sanno che non c'è apparentemente nulla che aiuta le persone con SLA. Ora dicono che ho "una forma di SLA chiamato benigna monomelica Amyotrophy." Così ho chiesto loro se c'era qualcosa per aiutare le persone con questa malattia, e hanno detto NO. Poi ho chiesto: "Perché ho alcuni dei miei muscoli ottenuto grande e più forte?" Non hanno RISPOSTA!Tutti dicono che ora è "continuare a fare quello che stai facendo." Allora io sono !!! Non ho più una goccia piedi, senza crampi muscolari, ecc, tuttavia, alcuni dei primi muscoli per andare non hanno ancora risposto, ma io non sto dando su di loro.
Ecco il mio ultimo aggiornamento:
Prima:
A partire dal 15 settembre, 2009
1 Difficoltà a camminare a causa di debolezza gamba destra; dovuto usare bastoni per camminare.
2. gamba destra sentivo addormentato e non risponde quando si cammina o cercando di spostarlo.
3. muscoli della coscia destra rimpicciolite così ossa potrebbero essere facilmente sentire attraverso i muscoli sulla parte inferiore.
4. RH coscia @ 14 1/4 "& LH @ 15 3/8"
5 Peso @ 148 £
6. ALS Misure funzionali @ 18%
7 Drop-piede
8 non possano ribaltarsi piede destro verso l'alto o verso il basso, né ruotarlo lateralmente il più a sinistra.
9 non può muovere le dita dei piedi molto a tutti.
10 Quando si è seduti, non può sollevare coscia destra verso l'alto per mettere su i pantaloni.
11. difficoltà Estrema mettere su scarpa destra.
12. caviglia destra molto viola e ferito quasi tutto il modo intorno ad esso.
13 Impossibile alzare il piede destro quando sdraiato a faccia in giù sullo stomaco con le gambe distese.
14. estrema difficoltà ribaltamento a letto perché la gamba destra non può muoversi da sola.
15 Diritto gamba non può spingere verso il basso a tutti.
16. saliva in eccesso e di spessore soprattutto di notte.
17 sbadigliando eccessiva.
18 Non può camminare sulle dita del piede destro.
19 Normalmente deve alzarsi due volte durante la notte per andare in bagno.
20 non può stare sulla gamba destra a tutti perché il ginocchio darà modo.
21 Quando si è seduti non può tirare il piede destro indietro a tutti.
22. insonnia lieve
23 rigidità moderata in gamba destra e del piede.
24. Crampi in diverse aree di entrambe le gambe
25. Spasmi in diverse aree di entrambe le gambe
26 Debolezza giuste glutei, coscia, polpaccio, caviglia, piede, e dita dei piedi
27 Debolezza di partenza con entrambe le mani.
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Corrente
A partire dal 3 aprile 2012
1 Ancora hanno difficoltà a camminare a causa della debolezza della gamba destra, e usare bastoni o stampelle per camminare.
2. sentimenti normali in gamba destra, un po 'più reattivo quando si cammina, ecc
3 Aumento della forza e le dimensioni in entrambe le gambe, e non può più sentirsi le ossa attraverso i muscoli.
4. RH coscia @ 15 5/8 "& LH @ 16 7/8"
5 Peso @ £ 152,9
6. ALS Misure funzionali @ 13%
7 Lieve calo piedi a causa dei muscoli della caviglia deboli.
8 Può punta del piede destro su e giù, e un lato all'altro, ma non tanto quanto a sinistra.
9 Può muovere le dita dei piedi su e giù
10 Quando sono seduto in grado di aumentare coscia destra verso l'alto per mettere su i pantaloni.
11 Meno difficoltà a mettere a scarpa destra.
12. caviglia destra non ha lividi ovunque comparsa su di esso.
13 Può Beryl alzare il piede destro, quando sdraiato a faccia in giù con le gambe aperte.
14 Può girarsi nel letto con un minimo di difficoltà.
15. gamba destra può spingere verso il basso con una certa forza.
16 Nessun problema in qualsiasi momento con la saliva.
17 sbadigliando normale.
18 Ancora non si può camminare sulle dita del piede destro.
19 Quasi mai bisogno di alzarsi di notte per andare in bagno.
20. può stare sulla gamba destra un po 'di più perché ha acquisito una certa forza.
21 Quando seduta può tirare piede destro indietro, anche se non ancora fino fianco.
22 No insonnia
23 rigidità Lieve gamba destra e del piede.
24 No crampi in entrambi gamba
25. Non spasmi a una gamba
26. ancora qualche debolezza nel natiche destra, coscia, polpaccio, caviglia, piede, e dita dei piedi.
27 Non più la debolezza in entrambe le mani.
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